Мальчик с редкой болезнью не может получить лечение

Десятилетний Сергей из Подмосковья страдает от синдрома Шаафа-Янга — редкой генетической патологии. Приступы болезни сопровождаются удушьем, мальчик теряет зрение и силы для простейших действий. «Мама, я не могу дышать», — жалуется он во время обострений. Ежедневные процедуры стали для ребёнка настоящим испытанием.

Мышцы и суставы мальчика деревенеют, происходит постепенная гибель нейронов мозга. Для поддержания состояния врачи назначают ежедневные сеансы лечебной физкультуры, массажа, занятия с дефектологами. Также требуются специальные ортопедические приспособления — туторы и обувь.

Мать Сережи, Екатерина, одна воспитывает двоих детей, у второго также есть особенности развития. Чтобы получать помощь в федеральных центрах, семья переехала в Московскую область. Сейчас их финансовое положение критическое: не хватает средств даже на постоянную реабилитацию, без которой состояние мальчика необратимо ухудшается.

По расчётам семьи, на необходимые процедуры и оборудование требуется около 10 миллионов рублей. Несмотря на это, Сережа старается бороться: дома он выполняет упражнения с гантелями и степ-платформой. Однако будущее ребёнка остаётся под угрозой без системной и дорогостоящей медицинской поддержки.